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Sindrome de Down numa perspectiva neuropsicológica

Por Rosa Prista

Caminhada lembra o Dia Internacional da Síndrome de Down. -  Foto: Wilson Dias/Agência Brasil

Caminhada lembra o Dia Internacional da Síndrome de Down – Foto: Wilson Dias/Agência Brasil

” Dois Homens olham por uma janela. Um vê as grades, o outro as estrelas.” Provérbio Chinês

Uma senhora e uma moça, que andam na rua em direção a uma instituição que se propõe a atuar com pessoas com síndrome de Down, procuram o setor de triagem. Na portaria, informam que deve ir até o quarto andar onde está o referido setor. Os porteiros informam, ao andar, que estão subindo uma mãe e uma filha especial, acrescentando que a filha está muito agitada.

Ao chegar ao setor de triagem, procuram a secretaria onde passam a receber uma pasta, devidamente numerada onde uma história será contada.Os técnicos chegam  e recebem a “mãe”. Convidam-na a sentar. Atrás da mesa, os técnicos começam o preenchimento de uma anamnese.

A fala da “mãe” é registrada, sendo seguida por vários momentos de inquietude da “filha” que urge por se expressar  e existir como sujeito na construção de uma história onde deveria fazer parte . Frases do tipo: “Ela é assim mesmo. Fica inquieta quando vem a estes lugares”. Da bolsa, a “mãe” retira biscoitos, refrigerantes, balas para apaziguar a filha…Ao final do encontro um diagnóstico é dado e duas ou mais vidas definidas. Uma, a da mãe que anulada em seu papel de mulher passa a ser restritamente reconhecida e enaltecida como a mãe de uma deficiente. De outro lado, a filha que continuará a ser falada pelos outros mas nunca será significada em seus atos. O pai supostamente inexistente ou ausente continuará anulado pois o padrão é chamar a mãe e não a família composta de mãe, pai, avós , tios, ou seja, as pessoas que criam vínculos com a pessoa com Down, base de todo processo de construção de personalidade.

Esta descrição, a princípio grotesca aos olhos sensíveis, acontece a todo instante, em setores de triagem  dos hospitais, clínicas, instituições de educação especial. Aconteceu em 1988 quando atuava como psicóloga no setor de triagem  e estava escrevendo sobre  “A Desumanização do Ser nas Escolas de Educação Especial” que era a minha tese de doutoramento. Continua presente na maioria das instituições, núcleos de saúde mental, hospitais psiquiátricos, etc.

Em 2017, uma outra cena merece destaque. Fui convidada a assistir o  lançamento da Campanha: ” Somos todos 21″. No auditório convidados, suas famílias e no palco  protagonistas do Web – Série Geração 21, dez jovens com Down falavam de suas histórias. Sentada na  cadeira do auditório, ao lado da pedagoga Tatiane Santos, assistindo ao belo trabalho de Alex Duarte e de Karina Carvalho, viajei para minha longa experiência com as famílias das pessoas com Down. Os  discursos eram diversos e os olhares curiosos daqueles que resolveram dizer ao mundo que são PESSOAS. Após a apresentação da história de cada um, lágrimas escorriam de boa parte da platéia,  perguntas foram elencadas. Uma das perguntas levantadas pela platéia pedia uma comparação entre o momento atual das pessoas com Síndrome de Down e a situação que acontecia há trinta anos atrás.

E esta pergunta mereceu a minha reflexão. Viajei para os anos 80 quando também olhava para as pessoas com Down com curiosidade mas percebendo incoerências entre o que estava escrito e o que eu sentia na convivência com eles. Nossa cultura construída por cada um de nós vai gradativamente anulando a identidade destes sujeitos e suas famílias na tentativa de uniformizar comportamentos, crenças, valores espirituais e materiais e impedindo a possibilidade de existência da diversidade tão necessária  ao surgimento do sentimento de família.

Eram duas cenas que brigavam em minha mente. Na época inicial, sem dúvida, empobrecíamos as pessoas com Down associando-as a deficientes. Anulávamos as famílias apenas chamando a mãe em detrimento do pai mesmo sabendo que a aprendizagem de qualquer pessoa depende das duas figuras ou substitutos. É preciso  informar sobre o que pode e o que não pode, sobre a subjetividade e a objetividade, o sim e o não, ou seja, sobre as polaridades para que um dia a pessoa decida quais os valores e temas deseja para si.

Mas o Down pode escolher? morar sozinho? namorar? casar? Sim! Já nos anos 80 várias pessoas com Down já realizavam seus desejos nos países europeus. Conseguia visualizar o potencial da criança mas …era preciso ter permissão das famílias para que eles pudessem avançar. Lembro de uma viagem para Santa Catarina onde levei vinte jovens do Grupo Artístico: “Poesia em Movimento” que era constituído de pessoas com Down, superdotados, sindrômicos, autistas para uma apresentação no Teatro Municipal de Blumenau .

No grupo, um rapaz chamado Paulo costumava não querer tomar banho ou lavar suas peças íntimas . Tínhamos regras definidas coletivamente e como Paulo não cumpria, os profissionais não tinham que lavar e nem comandá-lo. Ele levou todas as suas cuecas em um saco para casa mas também não pode participar de todas as tarefas de lazer em função dos acordos pré-existentes. Quando chegou ao Rio de Janeiro sua mãe o tirou do grupo porque acreditava ser nossa obrigação lavar a roupa do filho . Apesar desta senhora ter participado de todas as reuniões e orientações, ela agia como a maioria das mães que possuem filhos sindrômicos: protegia, falava  e fazia tudo por ele!

Estudo há anos a capacidade do Down de mover-se no mundo. Em 2004, lancei o livro: “Deficiência Mental ao Espelho. A Humanização do Ser através da Psicomotricidade. Intencionalidade, Inteligência e Complexidade”, onde denunciava a patologização das pessoas com Down e de suas famílias fazendo uma análise longitudinal por  dez anos com quinze famílias . Também lancei a proposta de como reverter este quadro e de lançar estas pessoas no mercado através de uma metodologia própria.

Hoje, sou chamada pelos profissionais como  “Coaching de pessoas superdotadas, pessoas com síndromes” pois acompanho a trajetória de várias famílias. Acompanhar estas pessoas implica em processo complexo onde envolvemos todas as pessoas em torno, ampliamos expressões verbais e não verbais e formas de Ser do sujeito, construímos uma trajetória de vida baseado em suas reais necessidades, desejos assumidos com responsabilidade. Transcendemos e libertamos seres e  os devolvemos a história de onde nunca deveriam ter sido excluídos.

Tenho acompanhado toda a trajetória de conhecimento científico na área de Síndrome de Down  mas ainda lamentavelmente percebo que a área de educação e saúde  em nosso país não acompanhou tal progresso. Continuamos a formar sujeitos amputados de seus desejos, de suas capacidades e de suas necessidades demonstrados por corpos rígidos , por posturas desequilibradas, por inércia, por servilidade, por lentidão nos movimentos, por sentimentos de menos valia, por inadaptação das funções psicomotoras, por limitação de seus recursos simbólicos internos e por empobrecimento de suas expressões. O empobrecimento da motricidade dos sujeitos e de suas famílias interrompem o processo de intencionalidade e portanto de ação. Imobilizados acabam por reproduzir modelos .

Em 2017, temos certeza de que o vivido no lançamento do “Cromossomo 21″ é o que tanto almejei nas minhas reflexões e o que a equipe da Consultoria : “ENCONTRE-SE!” concretizou.

Podemos afirmar que o fracasso que visualizamos em muitas pessoas ao longo da história não provém da questão sindrômica mas sim da dialética relacional estabelecida com estas pessoas, com suas famílias, com seus professores, com os técnicos. É preciso mudar o paradigma da inclusão do micro – o Down para o macro – a sociedade. Uma Sociedade inclusiva que saiba que desenvolvimento é processual e artesanal. Nas palavras de Alex Duarte e Karina Carvalho: ” Somos todos 21!”

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